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経過観察、支持療法と続く中、夫の病勢は止まらず、主治医からは骨髄移植の話が・・・。しかし、高齢者の移植に伴う様々なリスク、生存率等を考えると骨髄移植には踏み切れません。厳しい現実を受け止め、残された時間をQOLを低下させずに暮らすことを望み、ビダーザ治療継続中。

骨髄異形成症候群(MDS) 一喜一憂の闘病記録


ビダーザ 15クール目


今年もまた数値とにらめっこ、一喜一憂の日々の始まりです。


2019/1/8~1/16

血液内科 化学療法

1/8
治療前の血液検査

L 赤血球数値      2.43 百万/μL
L ヘモグロビン数値   8.2  g/dL
L ヘマトクリット     25.5  %
L 白血球数値      2.7  千/μL
  好中球         40.3  %
  血小板数値      307  千/μL
  赤芽球%        1.1  /100WBC
  赤芽球         0.03 千/μL
  クレアチニン数値   0.98  mg/dL
  CRP定量        0.09 mg/dL
  総ビリルビン値    1.3 mg/dl

血清フェリチン値は、検査数値出ていませんでした。
今回、白血球数値は少し下がっていました。
他は若干下がっていますが、ほぼ横這いですね。
気になっていた総ビリルビン値は正常範囲内でした。

1/9~1/15 
ビダーザ治療

1/11  血液検査
L 赤血球数値      2.29 百万/μL
L ヘモグロビン数値   7.8  g/dL
L ヘマトクリット     24.3  %
  白血球数値      3.3  千/μL
  好中球         40.3  %
  血小板数値      335  千/μL
  赤芽球%        0.6  /100WBC
  赤芽球         0.02 千/μL
  クレアチニン数値   1.01  mg/dL
H CRP定量        0.45 mg/dL
  総ビリルビン値    1.0 mg/dl

1/15  血液検査
L 赤血球数値      2.28 百万/μL
L ヘモグロビン数値   7.7  g/dL
L ヘマトクリット     23.8  %
L 白血球数値      3.5  千/μL
  好中球         39.3  %
H 血小板数値      364  千/μL
  赤芽球%        0.6  /100WBC
  赤芽球         0.02 千/μL
  クレアチニン数値   1.06  mg/dL
H CRP定量        0.35 mg/dL
  総ビリルビン値    0.9 mg/dl

今回、ヘモグロビン値7.7でしたので、輸血どうするか聞かれたようです。
赤血球成分輸血 1パック(2単位) しました。

これによって、来週の検査時にはヘモグロビン値9.5位に上がるかなと想定しています。
上がって、下がっての繰り返しでも、少しでも良い状態キープできれば幸いです。

午後から出社しましたが、倦怠感がまだ残っているようでした。
無理せずボチボチとです。

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関連記事
  1. [ edit ]
  2. ビダーザ⑬~

PTG

NHKの番組「あさイチ」で耳にした言葉PTG・・・

PTSDはよく聞きますが、PTGは初めて聞きました。
病気・事故・災害・家族の死など、つらい出来事が起きたとき、悩み、もがくことで、心に前向きな変化が起きること。
「PTG(Posttraumatic Growth)」トラウマ後成長と呼ばれる。
乳がんを経験した生稲晃子さんも、経験者と情報を分かち合う事で成長できたと。
子供さんを亡くされた風見しんごさんも、思いを書くことで乗り越えられたと。

MDSは完治の難しい病ですが、言わなけれ見た目では誰も気づきません。
告知されながらも、現役で仕事をしている今は公にカミングアウトも出来ず、
治療も密かに続けています。

PTSDにまで落ち込んでないとは思うのでPTGとは違うかもしれません。
しかし、少しでも長く普通の生活が出来ることを望み、その思いを書き続けること、
同病の方とそんな思いを共有することで、今を落ち着いて生きている気がします。

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関連記事
  1. [ edit ]
  2. 6.雑記


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病勢・治療経過

65才
血液内科受診
 MDS診断確定
 RA(不応性貧血)
   経過観察

66才
 急性胆石性胆嚢炎
   ヘモグロビン値激減
   外科で緊急輸血
 RCMD
 (多血球系異形成を伴う不応性血球減少症)
   支持療法開始
   輸血・ネプス注射

67才
 体内鉄分過剰症
   鉄キレート剤服用開始

68才
 RAEB-2
 (芽球増加を伴う不応性貧血)
   化学療法開始
   抗がん剤(ビダーザ)治療中
   輸血・ネプス注射休止

69才
   化学療法継続
   抗がん剤(ビダーザ)治療中
   鉄キレート剤服用休止

 

ブログについて

夫の病状記録、妻のつぶやきを人知れず書いております。この病気は症状、進行度、治療選択などは、体調、環境などによって人それぞれ違いますので、ひとりの高齢者の記録として参考程度に留めおいてください。尚、MDSに関する情報を求めている方の時短になればと知り得た範囲での情報も記載しています。 (管理人 MOMより)

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